Témoignage du Dr Bernard Rimland devant le Congrès américain,

Témoignage du Dr Bernard Rimland devant le Congrès américain, le 19 novembre 2003 On compte maintenant plusieurs centaines de médecins Defeat Autism Now! aux Etats-Unis et travers le monde. Mais surtout, des milliers d'enfants, dont beaucoup fils et filles de médecins du Defeat Autism Now!, ne portent plus le diagnostic d'autisme et sont aujourd'hui intégrés en milieu scolaire ordinaire.

Les traitements du Defeat Autism Now! portent incontestablement leurs fruits ! L'AUTISME N'EST PAS INCURABLE ! Merci de m'avoir convié à cette session qui porte sur l'absolue nécessité de mettre au point des traitements plus efficaces pour les enfants autistes. Mon nom est Bernard Rimland. Je suis docteur en psychologie expérimentale et en conception de protocoles de recherche. Ma spécialité est la méthodologie appliquée à la recherche et je suis chercheur à plein temps depuis plus de 50 ans, dont 45 consacrés 7 jours sur 7 à la recherche de traitements efficaces pour les enfants autistes. Mon fils Mark est né en 1956. Il est autiste. A l'âge de 5 ans, nous nous sommes entendus dire que son cas était sans espoir, incurable, et qu'il convenait de le placer. Nous ne l'avons pas fait. Il portait encore des couches à 7 ans et n'a ni posé ni répondu la moindre question avant l'âge de 8 ans. Aujourd'hui âgé de 47 ans, il est un artiste de renommée internationale, interviewé à plusieurs reprises par des chaînes de télévision nationales telles que CBS, CNN et PBS ainsi que la télévision japonaise. Suite à sa parution en 1964, mon livre « Infantile Autism » avait démantelé le mythe alors répandu de l'autisme de nature psychologique, résultant de l'altération de la relation mère-enfant et nécessitant la prise en charge psychothérapeutique de l'enfant comme de la mère. Il a également mis à nu un autre mythe, celui de la présumée volonté de la majorité des professionnels de baser leur pratique sur des éléments scientifiques objectifs et non la théorie. Aujourd'hui encore, la théorie continue de l'emporter sur le pragmatisme, et les vieilles croyances perdurent (voir ci-après pour exemple les positions de la 1FDA sur le caractère incurable de l'autisme). Frustré par l'apathie et l'indifférence générales, j'ai fondé l'ASA (Autism Society of America) en 1965, et l'ARI (Autism Research Institute) en 1967 afin d'essayer d'insuffler les changements nécessaires. J'ai fondé l'ARI dans le but explicite d'identifier les causes de l'autisme et les traitements adéquats. Je vous remercie d'avoir organisé, bien qu'avec 40 ans de retard, cette session.

Aujourd'hui pour la première fois de l'histoire, des enfants autistes guéris - des enfants autistes qui vivent, respirent, parlent - vivent et sont heureux de vivre parmi nous. Ces enfants aujourd'hui scolarisés en milieu ordinaire ne sont plus stigmatisés par la terrible étiquette «autiste ». Ils doivent leur libération à des traitements qui ont été, et demeurent, ridiculisés, vilipendés et rejetés par la majorité des instances compétentes en matière d'autisme au sein des administrations éducatives et médicales. Ces nouveaux traitements sont toutefois de plus en plus reconnus par les esprits les plus sceptiques. Nombre de ces enfants aujourd'hui guéris sont fils et filles de médecins généralistes qui, après avoir fait le tour des solutions aussi rares qu'insatisfaisantes que nous offre la médecine conventionnelle, ont eu la sagesse de les rejeter. Les témoignages de huit de ces médecins éclairés ont été réunis sur une cassette vidéo intitulée « Physicians who have successfully treated their own autistic children » (Ces médecins qui ont guéri leur propre enfant autiste), disponible auprès de l'ARI. Ces vidéos ont été filmées lors des congrès de l'Autism Society of America de 2001 et 2002. Le programme de recherche de l'Autism Research Institute accorde la plus grande attention à toutes les formes de traitement apportant de manière tangible la preuve de leur efficacité, qu'il s'agisse des approches comportementalistes ou des traitements biomédicaux. L'un de mes premiers objectifs, lorsque j'ai fondé l'Autism Society of America en 1965, était de promouvoir les thérapies de modification précoce du comportement, communément appelées depuis prises en charge «ABA ». Malgré le rejet à l'époque de ces thérapies par la plupart des spécialistes de l'autisme, mes recherches m'avaient en effet fermement convaincu que ce type d'approche pouvait aider de manière remarquable de nombreux enfants autistes. Il aura fallu plus de vingt ans, mais la validité de l'approche comportementaliste est aujourd'hui très largement acceptée et reconnue. Aussi, nous pouvons maintenant porter la majeure partie de nos efforts sur des approches biomédicales efficaces et novatrices. Nous estimons que les médicaments ne sont pas une solution - aucun enfant n'est en effet malade par manque de Ritaline ou de Risperidal - et que tous les médicaments s'accompagnent de leur cortège d'effets secondaires non négligeables.

En 1995, les prémisses de ce qui est aujourd'hui largement qualifié d'épidémie d'autisme, se sont clairement fait sentir. Il est par ailleurs devenu de plus en plus évident qu'un grand nombre d'enfants progressaient de manière remarquable gr¢ce des traitements non-médicamenteux, des traitements relevant généralement de ce qu'il est convenu d'appeler les « médecines douces », et que je préfèrerais pour ma part appeler « médecines intelligentes ». En janvier 1995, et ce avec le concours de deux honorables confrères, le Dr Sidney M. Baker, pédiatre, et le Dr Jon Pangborn, docteur en chimie, que je tiens pour ma part pour le plus grand spécialiste au monde en matière de métabolisme des enfants autistes, j'ai organisé la première réunion d'experts Defeat Autism Now! , qui a réuni environ 30 médecins et scientifiques soigneusement sélectionnés pour leurs recherches innovantes en matière d'autisme. Le titre choisi pour cette première session, « Defeat Autism Now! - Vaincre l'autisme maintenant ! », nous positionnait face à la suffisance et à l'attentisme flagrants du NIH2 et des facultés de médecine, qui ne menaient guère, en guise de recherches sur l'autisme, que des essais expérimentaux sur des médicaments destinés aux adultes. Le mouvement du Defeat Autism Now! a remporté un immense succès. Nous avons récemment tenu notre 12ème congrès Portland en Oregon, et le prochain congrès se tiendra à Washington du 16 au 18 avril 2004. Nous avons également tenu plusieurs mini-congrès Defeat Autism Now! à l'attention des médecins et autres praticiens de santé, et nous mettons au point un programme de formation des infirmières à la pratique des approches Defeat Autism Now! tant pour le diagnostic que le traitement de l'autisme (voir pour plus d'informations les sites www.autism.com et www.DefeatAutismNow.com). Pourtant, malgré ces succès évidents, il nous reste d'innombrables obstacles à surmonter. L'un, de taille, est l'insistance obstinée avec laquelle la FDA continue de réfuter l'idée qu'il puisse exister des traitements efficaces pour l'autisme, et de clamer que ceux qui prétendent le contraire sont des imposteurs. J'aimerais profiter de mon intervention d'aujourd'hui pour vous faire part de la lettre suivante, que le Dr Jon Pangborn, également père d'un adulte autiste, et moi-mھme avons adressée au Dr Mark McClelland de la FDA. Je précise au passage que la FDA prétend sur son site Internet que l'autisme est incurable et sans espoir, ce en dépit des tr¨s nombreuses études scientifiques documentées prouvant le contraire. Dans notre courrier du 8 mai 2003 au Dr McClelland, d'ailleurs toujours sans réponse, j'évoque quelques unes des preuves contredisant les affirmations de la FDA. Ainsi je cite, en les mettant en évidence, 22 études publiées à l'issue de recherches menées par des scientifiques de 6 pays, démontrant les améliorations significatives, tant chez les enfants que les adultes autistes, apportées par la vitamine B6 (généralement associée au magnésium minéral). Onze de ces études ont été menées en double-aveugle avec groupe de contrôle sous placebo, et nombre d'entre elles ont fait appel à des mesures physiologiques objectives, telles que l'amélioration de différents indices électrophysiologiques du fonctionnement du cerveau et la diminution ou la disparition de substances anormales dans le sang ou l'urine des enfants autistes (mon fils Mark prend chaque jour depuis 40 ans 1000 mg de vitamine B6 et 400 mg de magnésium. Je doute que quiconque puisse ce jour se vanter d'ھtre en meilleure santé que lui aux Etats-Unis !). Il est urgent d'agir ! Laissez-moi conclure par une proposition et un défi concrets : J'invite le gouvernement fédéral à entreprendre l'évaluation des enfants autistes traités par des médecins de notre mouvement Defeat Autism Now! en comparant les dossiers de ces enfants avec ceux d'enfants suivis dans le cadre de la médecine conventionnelle, avec des traitements beaucoup moins efficaces. Je suggère que le NIH finance immédiatement et de manière absolument prioritaire, une enquête téléphonique ou par courrier électronique auprès des parents de 1000 enfants autistes répartis comme suit en deux groupes : Groupe A : les parents d'enfants suivis depuis au moins un an par l'un des 25 médecins du Defeat Autism Now! indiqués par l'Autism Research Institute. Vingt patients seraient ensuite sélectionnés au hasard parmi la client¨le de patients autistes de chacun de ces 25 médecins. Groupe B: mêmes modalités que pour le groupe A, à la différence que les enfants seraient issus de la client¨le de 25 pédiatres sélectionnés par le NIH ou l'association américaine de pédiatrie. Cette enquête porterait en particulier sur les points suivants : Les symptômes de l'enfant, avant et après traitement. Les critères objectifs de progrès (ex. : intégration en milieu scolaire ordinaire, amélioration du QI, acquisition du langage, nombre de mots/phrases utilisés, etc.). L'évaluation par les parents de ces améliorations (selon une échelle de 10 points). Les traitements suivis. Les traitements qui se sont avérés les plus efficaces pour l'enfant. Les réponses des parents aux questions 1, 2 et 3 seraient analysés par des experts ignorant la composition des groupes A et B. Cette démarche constituerait un excellent point de départ pour mettre enfin en oeuvre un programme fédéral de recherche sur les traitements efficaces de l'autisme. Le temps passe, il est plus que temps d'avancer ! Sigles : 1FDA (Food and Drug Administration) : organisme officiel chargé de controller la qualité des aliments et de délivrer les autorisations de mise sur le marché pour les produits pharmaceutiques 2NIH (National Institutes of Health) : ensemble de centres de recherche médicale aux Etats-Unis. « 2008. All rights reserved. K. : posté le 2014-01-08 23:10:33
Quand je parle de ma sœur, les personnes en face de moi se retrouvent souvent, à un moment, confuses. Le fait est que je la présente avant tout comme une jeune fille de seize ans qui a un fort caractère et un sens de l’humour douteux, mais au fil de mes histoires, on me demande souvent de repréciser son âge : les comportements que je décris sont parfois ceux des petits enfants, ou paraissent très décalés. A l’instant où j’explique qu’elle est autiste, j’ai droit à toute une panoplie de réactions : La réponse la plus courante, celle de la compassion : « Ah, je suis désolé(e) »… comme si j’avais annoncé la mort d’un de mes proches. A ça, j’ai envie de répondre que c’est une chance de l’avoir comme sœur. Pour ce qu’elle est, en tant que personne. Cela peut paraître très égoïste de dire cela, mais sans l’autisme de ma sœur, je n’aurais pas eu une aussi forte personnalité et autant de facilité à accepter la différence, à la comprendre. J’aurais surement été quelqu’un d’un peu plus futile, moins à l’écoute et moins humble. La réponse des personnes qui croient s’y connaitre et bien faire : « Ah moi aussi je connais un mongolien, c’est le cousin du mari de ma tante »… s’en suivent des recommandations plus ou moins douteuses sur des techniques de soin dont la personne a entendu parler je ne sais où. A ce genre de personnes, j’essaie de ne pas montrer mon agacement. Le message que je fais passer est clair : les personnes porteuses de handicap sont des personnes avant toute chose. De plus, ce n’est pas parce que les personnes porteuses de handicap (plus précisément mental) ne répondent pas aux normes et formes d’intelligence socialement admises qu’il faut parler d’elles avec pitié : cela prouve qu’on ne reconnait pas leurs capacités et leurs droits. Et le fait de ne pas faire de distinctions entre les formes d’handicap, c’est qu’elle que part dire qu’en fin de compte c’est « tout comme » : ces « handicapés » sont tous un peu dégoutants (ça bave, ça porte parfois des couches), un peu embêtants (ça crie, ça bouge trop) et surtout, effrayants (d’où la nécessité de les assommer de tranquillisants). Cette figure totalement fantasmée de l’handicapé, du « fou », me fait rire en douce. Une réponse inclassable, mais qui mérite d’être citée : « Est-ce que votre sœur est morte ? ». J’avoue que je ne m’y étais jamais attendue. Mais elle a le mérite d’être très révélatrice : celui qui m’a posée la question est français. Evidemment que dans sa culture, on place les « improductifs » (tous ces vieux et ces handicapés qui nous polluent l’air) en centres spécialisés, où il y a des rapports sociaux moins chaleureux, moins humains. Et on s’étonne ensuite que les personnes porteuses de handicap mental en France, que l’on drogue et à qui on fait subir des pratiques barbares comme le packing meurent ou se laissent mourir jeunes. Mais la réponse que je préfère, c’est celle des gens qui cherchent à comprendre : « Qu’est ce que l’autisme ? Comment ça se traite ? Comment ta sœur le vit ? ». Ce sont les personnes qui ont cette attitude que je laisse rentrer chez moi, et côtoyer ma sœur. Ma sœur qui est peut être autiste, mais qui est une personne avant tout, une grande et belle jeune fille de 16 ans, sportive, malicieuse, parfois un peu peste, qui sait obtenir ce qu’elle veut.

K. Alae

« Je suis frère ainé d'un enfant autiste depuis plus de neuf ans, et chaque jour je découvre quelque chose de nouveau, il a son propre vocabulaire que j'ai appris pour pouvoir mieux communiquer avec lui. Des fois, il communique en faisant des signes ou en frappant et ca m'énerve, mais la plupart du temps il est gentil avec moi. Tout le monde à la maison travaille jour et nuit afin qu'il s'améliore, mon petit frère y compris, j'adore chez lui le fait qu'il adore travailler, chose de plus en plus rare chez les enfants de son âge. Je trouve qu'être arrivé à ce niveau me paraissait quasiment impossible il y a quelques années ».

Alae Insaf

« Bien sûr c’est vraiment ennuyeux de ne pas trouver avec qui jouer c’est normal car j’ai un frère autiste. Ce n’est pas grave l’important que j’ai un frère. Mais je souhaite avoir un autre frère ou une autre sœur pour que j’étudie avec lui ou elle. Moi sincèrement je veux avoir un enfant normal à la place de Soufiane parfois il joue avec moi. Mes parents sont très occupés pas Soufiane particulièrement ma maman. Elle a peur que Soufiane tombe malade. Mes parents n’ont pas une vie comme les autres, une vie pleine de peur et de difficulté. En tant que sœur d’un enfant autiste, je vous assure que la vie de notre famille est très difficile à gérer, c’est pourquoi je vous demande d’aider mon frère pour guérir ».

Insaf, 10 ans Hiba

«Je suis Hiba, j’ai onze ans et une de mes deux grandes sœurs est autiste je l’aime même si parfois elle me donne l’envie folle de la corriger. Voici quelques cas. Le matin quand ma sœur se lève dans weekend et vacances on se croiraient dans un camps de militaire et c’est comme ça qu’on commence nos vacances avec des grâces matinées spécial Nada .Après viens la partie ou elle rentre dans ma chambre puisque c’est la seule à sa disposition et commence a entonné sa petite chanson avant de se jeter sur mon lit pour rire avec les dessins qui se trouvent sur la couette et m’ayant écrasé les jambes elle part à la recherche aux trésors et figurez vous le trésors sont mes meilleurs BD qu’elle compte faire souffrir comme tout ce qui tombe dans ses griffes et la chasse consiste à fouiller le moindre recoin de ma chambre ce qui ne me laisse aucun répit.et après avoir trouvé sa victime elle sort de ma chambre en poussant des cris de triomphe plus tard je m’installe près d’eux (Nada et l’éducatrice) et on commence à travailler ensemble faut dire que ce n’est pas mal. Les structures qui sont utilisés maintenant (elle veut parler de l’éducation selon l’approche ABA et l’utilisation du classeur de communication selon la méthode PECS) avec ma sœur nous permettent maintenant de faire des choses en famille qu’on ne pouvait faire à cause de son agressivité mais là nous partageons des moments de familles inoubliables et de belles sorties dont nous ne pouvions même pas rêvé auparavant ce n’est pas grave quand même si parfois elle aime faire la vedette en public . L’important c’est que nous l’aimions comme elle est et acceptions le fait qu’elle ne sera jamais tout à fait normale ».

Hiba, 11 ans Samira : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Je suis mère d'un enfant autiste de 8 ans. Quand il est né, je voyais en lui le plus beau bébé du monde. Tout paraissait normal... jusqu'à l'âge de 2 ans. Tout a basculé d'un coup. Plus une parole, un regard perdu et infini sur nulle-part, une anorexie, un sommeil perturbé, plus d'intérêt pour les jeux, la publicité qu'il aimait tant... Personne ne comprenait plus rien. La question : que faire ? Comme tous parents, première visite chez le pédiatre. Devant notre inquiétude jugée "démesurée", le pédiatre nous a demandé de laisser l'enfant "tranquille" ! Des mois ont passé. L'isolement de mon fils s'accentuait. Les visites répétées chez le pédiatre devenaient monotones. Nous avons décidé de voir un neurologue. Scanner et électro-encéphalogramme n'ont rien montré. Tout était normal. Visites chez les psy. Chacun d'eux essayait de m'expliquer la chose à sa manière. Et le mot fatidique est tombé : votre enfant est psychotique !! Ce qui veut dire ? Que je suis responsable de son état en tant que mère et que mon enfant n’était peut-être pas désiré !! Que j’ai peut-être des problèmes de couple qui ont créé un environnement aversif pour lui, raison pour laquelle il a décidé de s’enfermer dans sa bulle ! Qu'il n'aura jamais de vie normale, qu'il ne pourra jamais connaître l'école... et qu'à l'âge adulte et suivant "ses capacités", il pourra apprendre quelques activités manuelles. Et.... qu'il fallait suivre une psychothérapie, à raison de 250 dh la séance (une demi-heure par semaine). Voila le verdict !! Pouvez-vous imaginer notre état à l'annonce de tout cela ? Nous avons accepté notre sort sans trop rien comprendre en fait. Nous avons rencontré d'autres familles dans la salle d'attente du pédopsychiatre ayant vécu la même galère que nous. Dieu merci, nous ne sommes plus seuls ! Deux années se sont évaporées sans aucun résultat visible. On allait, on venait, on payait, mais on ne voyait rien venir. On nous expliquait simplement ceci : le traitement risquait d’être de longue durée et qu’on nous devions en aucun cas arrêter ! Mon fils n’a été diagnostiqué « autiste » qu’à l’âge de 7 ans.

S.

Une autiste aux urgences !! Le téléphone sonne ce samedi 10.07.2010, au bout du fil, j’entends Aya. gémir, mais je ne prête pas attention à cette voix. Je taquine K qui me demande si je vais rentrer bientôt ! Sa voix angoissée me renseigne que quelque chose de grave est arrivé ! Je panique, Aya continue à gémir à côté de sa sœur qui finit par lâcher le morceau : un accident est survenu sur le trajet du retour en taxi de sa séance de réorganisation neurofonctionnelle Padovan. Le taxi n’a pas respecté la priorité, une voiture qui roulait à grande vitesse les a heurtés. L’éducatrice a mal et n’arrive pas à sortir, la porte étant bloquée Aya s’est sauvée par la porte opposée. L’éducatrice la voit filer et murmure tout bas : « attrapez là, elle fugue !» Personne ne l’entend ! Immobile sous l’effet du choc, elle observe mon enfant courir et crier. Mon enfant : Aya ; jeune fille de 16 ans et 9 mois, silhouette élancée, belle, élégante, les traits ordinaires mais Autiste (Autisme de Kanner troubles de la communication, déficit cognitif, troubles des interactions sociales, troubles d’intégration sensorielle..), ne comprenant pas ce qui lui arrive, entre en crise et se sauve. Les curieux rassemblés ne voient pas l’autisme de mon enfant et ne lui prêtent pas secours, un passant lui demande de ne pas crier et lui explique qu’elle n’a rien, à cela Aya réagit en augmentant sa crise. Aya est en danger de mort ou d’accident grave, elle se sauve plus vers la rocade de Hay Ryad en allant vers Casa. L’éducatrice continue à se battre impuissante contre la portière bloquée et demande à voix basse qu’on attrape Aya ……. Une moto arrive. La conductrice, jeune fille âgée de 20 ans qui rentre après une journée de stage observe la scène de loin. Elle commence à distinguer des silhouettes familières et … le choc ! « Oh, mon Dieu, c’est un accident et c’est ma petite sœur autiste en pleine crise qui se met en danger ». Elle jette sa moto et court au secours de sa sœur et tout en la soutirant des remarques et débats qui augmentent son désarroi m’appelle. Il se trouve que j’étais à 500 m de l’accident, je débarque. K a déjà calmé sa sœur. J’ai eu le temps d’alerter le papa et lui indiquer le lieu de l’accident. Il était à la maison. L’accident a eu lieu à l’entrée du quartier. Quand je suis arrivée Aya était en sécurité dans la voiture de son papa ! L’éducatrice pleure, elle est traumatisée, elle a mal, elle a peur, elle me dit qu’elle est désolée et que si ce n’était mon aînée qui était arrivée au bon moment Aya serait déjà partie et continue «je demandais au secours, mais personne n’entendais ce que je disais ». La police était déjà là, je veux emmener ma fille et son éducatrice aux urgences dans ma voiture. Le policier m’explique que je devrai attendre l’ambulance sinon en cas de lésions ou de séquelles, je ne pourrais faire valoir leurs droits. L’ambulance arrive après deux heures d’attente (l’ABA a montré son efficacité : les procédures de renforcement différentiel ont aidé Aya à supporter l’attente). Aux urgences, Aya attend encore une demi heure, mais la vue des gens qui la dévisagent, la soif, la chaleur, la fatigue et le choc ont finit par avoir le dessus. Elle part en crise, le personnel et les malades courent vers nous pensant qu’une bagarre a éclaté. Les uns veulent remettre de l’ordre, les autres, pour la distraction. Je gère la crise aidée par l’éducatrice tout en expliquant aux médecins qu’elle est autiste. Ils sont compréhensifs (ma cousine, médecin, sur ma demande avait alerté ses collègues de l’arrivée de la jeune autiste). Ils la prennent d’urgence dans la salle d’examens et lui prescrivent à elle et à son éducatrice des examens radio pour éliminer tout soupçon de fracture !!! J’arrive avec mon mari et l’éducatrice à l’entrée de l’aile des examens radiologiques. Mon mari passe à la caisse pour régler les frais des examens. L’éducatrice et moi, tenons Aya, son classeur de communication, sa boîte de renforçateurs et sa bouteille d’eau en plus de nos sacs (pour faire passer un examen radiologique à un autiste qui ne se laisse pas toucher facilement et qui ne sait rester immobile quelques secondes. Il faut connaître l’enfant, savoir lui parler, le rassurer et surtout être averti de la problématique de l’autisme et des procédures de gestion des moments difficiles. L’agent de sécurité veut absolument faire respecter les consignes données par sa hiérarchie : seul le malade sinon un accompagnateur peuvent passer. Je lui explique : « ma fille est handicapée, je ne peux seule m’en charger dans la salle d’examens, j’ai besoin de son éducatrice ». A mes arguments il répond NON ! La tension monte, Aya grogne, je l’avertis que nous sommes sur le point de vivre une grosse crise. NON ! il me répond. Je fais passer Aya malgré lui forçant le passage de peur qu’elle cogne la vitre de la porte d’entrée et se blesse. Son collègue lui vient au secours et me crie dessus m’accusant de braver le règlement. J’essaie de communiquer avec son collègue, il est pire et l’explosion redoutée a lieu. Les coups pleuvent de tout bord. Ma fille ne comprenant pas, se sentant dans un climat insécurisant où les gens crient, gesticulent, bougent les bras (elle est intolérante aux bruits) s’attaque à elle-même, à moi, à son éducatrice et pousse des cris déchirants. Il est 23h 00. L’accident a lieu à 18h00 (même quand on n’est pas autiste, on craque). Les cris de ma fille, son angoisse, sa colère et sa fatigue me font perdre mon calme légendaire. Mes habits déchirés, mon voile arraché (je lance violement la boîte des renforçateurs de ma fille par terre et crie à la figure de l’agent « Ah Ouili benti moaka wach ma ktchoufch wach makatfhemch wach makatsmaech ! » Certains malades qui étaient là depuis le début et qui ont compris ce qui se passe se sont rués sur lui en lui criant dessus « es-tu un être humain ou de quelle origine tu es ? tu ne vois pas l’état de l’enfant ? et … je ne sais quoi d’autre. J’étais occupée à gérer la grosse crise avec l’aide de l’éducatrice. Au bout de quinze minutes Aya me regarde enfin dans les yeux et m’écoute. Je lui explique que je suis là pour elle et que je serai avec elle pour faire son examen. Elle me sourit et me prend dans ses bras. Elle met sa tête sur ma poitrine puis m’embrasse. Elle s’assoit sur le petit mur carrelé à la salle d’attente, met sa main dans la mienne et ne me lâche plus cédant à mes caresses. Le technicien qui a était témoin d’une partie de la crise a compris la nécessité de notre présence toutes les deux dans la salle d’examens où tout s’est très bien passé. A minuit, je dépose l’éducatrice chez ses parents et rentre avec mon enfant. Dans ma tête des questions auxquelles je ne peux seule répondre, des questions auxquelles toute la société devra donner des réponses : et si ma fille aînée ne passait pas par là en ce moment ? Et si l’éducatrice était complètement inconsciente ? Peut-être aurais- je été en ce moment en train d’enterrer mon enfant au lieu de raconter mon histoire ou peut-être que j’aurais été en train de publier des annonces dans les journaux et à la télé à la rubrique des personnes perdues. L’autisme est un handicap invisible : la personne autiste (sauf quand elle présente une pathologie associée) a un aspect physique qui ne renseigne pas du tout sur ses difficultés. Les enfants et adolescents autistes sont pris pour des personnes mal élevées et dérangeantes ! Leurs difficultés, leurs déficits et leurs besoins sont rarement pris en compte dans les espaces publics. Il est temps que les hôpitaux soient des lieux où une famille peut trouver un service de qualité dans les conditions de respects de la dignité humaine. Il est temps que les agents de police soient avertis et sensibilisés aux dangers auxquels peuvent être exposés des personnes autistes si leurs parents ou accompagnateurs sont inconscients à la suite d’un accident de la circulation ou autre où l’intervention des agents de la sécurité est nécessaire. Il est temps que Madame et Monsieur tout le monde sachent que l’autisme touche une naissance sur 150, que ce chiffre grimpe et que ce sera demain leur enfant, neveu, nièce, cousin, cousine, petit fils ou petite fille qui sera à la place de cet autiste, objet de regards curieux et amusés parfois ! Il est temps que la société se mobilise autour de la défense de la dignité, de la sécurité et des droits des personnes atteintes d’autisme. S.A

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Collectif Autisme Maroc

Le Collectif Autisme Maroc est un réseau d'envergure nationale. Il regroupe 24 associations membres composées essentiellement de parents de personnes atteintes d'autisme.

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